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短腸症照護經驗談

家父四年前因小腸血栓送醫急救,因時處傍晚,醫師拖到第二天上午快七點時才開始做x光,照胃鏡等檢查,轉交後面值班醫師處理, 已耽誤了黃金八小時的救援期,導致小腸壞死因而大小腸慘遭切除,於腰部裝設人工肛門,展開辛苦的照護序幕.

病人照護心得:

由於沒了小腸病人無法自行吸收養分,需靠全靜脈注射營養(TPN)與注射水分維生;一般正常人飲食會經過腸胃殺菌,而短腸症病患由於營養直接注射到血液,很容易直接感染細菌,因此造成高燒不斷,所以病人看護於管線更換時於接頭部分務必用優點及酒精棉片消毒,不得讓管線接頭碰觸到棉被衣物等任何東西.

a. 時常關注病人排出的水分與注入及吃進的水分是否平衡,如排出大於輸入則需增加水分(如生理葡萄糖液)的供應; 另簡單的觀察就是病人尿液太黃(太濃)則需增加水份供給.否則易造成尿道感染或腎功能不佳等現象.

b. 人工造口更換時需先用優碘消毒造口附近皮膚,再用生理食鹽水洗淨,否則皮膚易發炎或潰爛,然後 噴上3M護膚膜於周邊皮膚,於人工肛門上塗上黏膠(杏一藥局:藍色效果較好)再黏貼於造口上.然後須按壓十來分鐘用手溫讓膠密切接合,然後外部再用3M抗過敏膠帶補強(後來發現用來用來固定PICC的3M大塊透氣膠片"HP編號開頭",黏性效果更好,且不易產生皮膚貼久潰爛問題,否則一天可能換個兩三次造口花費不貲.(公母造口一副約240元)

c.為了注射營養針(由於濃度很高, 需注射於較大靜脈血管,一般都會裝設人工血管, 經使用後發現經常堵塞,且使用後該血管即無法再用(醫生說可休息一段時間後再使用,實際上都以賭塞無法再用),最後還是裝設PICC(即從手臂插入一注射管至胸腔大血管)管最實用,但我老爸後還只剩脖子左邊的一條血管可裝PICC,其他都阻塞了.雖然還可裝於垮下,但周遭很髒易細菌感染

d. 病人的營養主要是靠營養針,剛開始是使用標準進口處方,但過了半年造成肝病,產生黃疸(我想醫生是知道該營養劑用久了會造成此狀況,只是沒想到這麼快就發生), 改用用台中榮總自行調配處方,投藥後肝病逐漸康復,且體重還能回升.

e. 病人身體虛弱經常發燒, 到底是細菌感染還是病毒感染需要加以區分,一般人工血管注射一段時間就會發生感染(經驗是一兩個月,後來因中風注射抗凝血劑反而可撐到3,4個月,否則依文獻頻度會越來越高,最後可能兩三天就要送急診室一趟),醫生認為細菌累積在PICC管內需拔除,經一段時間注射抗生素完全殺菌後再裝設新的PICC, 但如是感冒或腸胃不適易可能引起的發燒最好居家附近可找一診所做為先期醫療單位, 否則會經常跑急診室

f. 病人久臥在床,有時會有坐骨神經痛發生,稍微一起身就痛得哇哇叫,會診骨科,疼痛科都無效, 最後找到新竹新埔張育賢理療師,判定為梨狀肌症候群(因梨狀肌腫脹壓迫到坐骨神經),將屁股大腿間凹下去的梨狀肌加以按摩鬆弛,並將大腿加以伸展解決沾黏問題,兩次復健就解決了老人家的痛楚,要不然老人家真的很可憐.

g. 每次老爸住院,我和姊妹前往探視都會找值班醫師探討病情,所以醫生都不敢馬虎,對於所作的檢驗結果必然交代清楚,由於主治大夫對於家父投緣(像她爸特質),所以十分幸運.

h.上個月,老爸竟然又中風了,原因是不知何時醫生取消預防血栓而給予的抗凝血劑,所以這次因心律不整所造成的血塊跑道頭上造成中風,幸好於黃金3.5小時內施與溶血劑治療,其風險為如有內部大出血則唯一治療為開刀,但為避免災情擴大(如全身癱瘓),我們子女冒險同意注射溶血藥劑急救幸而順利完成,但右半身還是受到了傷害,手腳無力,吃東西容易嗆到,經中西醫會診,復健改善很有限.

i. 病人虛弱經常咳嗽, 南薑藥效特佳

j 身逢惡疾,病人心裡十分沮喪,因此家人的關愛十分重要,因此在家人的祝福下,老爸還能主動樂觀的做復健,實在令人感動

k. 最新重大發現自(2013.07.16)中風後,老爸已經4個半月沒感染了, 醫生亦確認跟注射抗凝血劑(CoFarin)有相關性,血液流通好不易長細菌;但抗凝血劑量非常難掌控, 一旦抗凝血指數太高需立即送醫處置(曾經於用藥調整期間於門診發現高達800被邀求立刻住院輸血處理),一旦有傷口流血必需立即送醫處置.但家屬不用天天為了送急診而緊繃,且中榮急診室經常人滿為患,為家屬的痛.

l. 外勞發現用3M固定PICC的大張透氣膠帶,編號為HP開頭的,用於人工肛門的固定年幸好且可防止皮膚潰爛. 杏一藥局會員價為40元一片.

結語:1.父親於2014.5.27因顱內出血過世,罹患短腸症共4.5年,據稱已創中榮短腸症最長存活紀錄.

       

 

 

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